He estado pensando en hacerme una prueba de ADN para conocer mis antecedentes genéticos y riesgos de salud, pero sigo leyendo artículos sobre brechas de datos y empresas que venden información genética a terceros. Me preocupa qué sucede con mis datos después de enviarlos. ¿Debería estar preocupado, o estos servicios son realmente lo suficientemente seguros como para confiarles mi información genética?
23andMe ha sufrido al menos una brecha de datos significativa donde hackers accedieron a cuentas de usuarios, así que tu preocupación no es infundada. El verdadero problema es que necesitas separar algunas cosas: las prácticas de seguridad de la empresa en sí, qué les está permitido legalmente hacer con tus datos, y a qué realmente estás consintiendo cuando te registras. Sí venden datos genéticos anonimizados a empresas farmacéuticas e investigadores, pero eso está divulgado en sus términos de servicio - no está oculto. Puedes optar por no participar en ese intercambio, aunque está enterrado en la configuración.
El riesgo de privacidad depende de qué te importa más. Si te preocupa que las fuerzas del orden accedan a tu ADN a través de bases de datos, esa es una preocupación legítima ya que lo han hecho antes. Si te preocupa que la empresa en sí venda información identificable sobre ti a compañías de seguros o empleadores, eso es técnicamente ilegal bajo GINA (la Genetic Information Nondiscrimination Act) en los EE.UU., aunque obviamente las leyes pueden cambiar. El riesgo práctico más grande probablemente sea una brecha de datos que exponga tu archivo de ADN sin procesar, que teóricamente podría usarse para re-identificarte después a medida que la tecnología mejore.
Si decides hacerlo, lee a qué realmente estás optando antes de enviar nada. Puedes hacer una prueba de ADN y elegir no participar en el intercambio de investigación. También podrías ver competidores más pequeños que tienen políticas de privacidad diferentes si el enfoque de 23andMe no te parece bien. Solo ten en cuenta que ninguna empresa puede prometer seguridad al 100% - se trata de si el balance de riesgo-beneficio funciona para tu situación.
La verdadera preocupación no es si 23andMe encripta tus datos en tránsito - lo hacen - sino si te sientes cómoda con su modelo de negocio: han tenido brechas de seguridad, venden datos anonimizados a investigadores y empresas farmacéuticas (con tu consentimiento, pero es fácil pasarlo por alto), y las autoridades pueden acceder a ellos con una orden judicial. Si realmente te preocupa la privacidad, hacerte una prueba de ADN a través de un proveedor médico bajo protección HIPAA, o directamente no hacerte la prueba, son tus opciones más seguras; si solo quieres información sobre tu ascendencia y no te importa contribuir a investigaciones, 23andMe probablemente esté bien, pero lee su política de privacidad real en lugar de solo el material de marketing.
Tu riesgo de privacidad depende totalmente de qué estés dispuesta a aceptar, y esa es una decisión personal, pero aquí está lo que la gente suele pasar por alto: aunque 23andMe nunca venda tus datos crudos, una vez que tu información genética está en su sistema, pierdes el control si la empresa es adquirida, quiebra o enfrenta una orden judicial. Han tenido brechas de seguridad antes, eso está documentado. El problema más grande, sin embargo, es que parientes que no conoces pueden subir su ADN y potencialmente exponer tu información genética a través del emparejamiento de ADN - no puedes evitarlo. Si decides hacerte la prueba, asúmelo como si estuvieras aceptando que esta información podría algún día ser accesible para alguien a quien no autorizaste, porque la respuesta más segura es que ninguna empresa puede garantizar lo contrario.
Iniciar sesiónpara responder.
