Est-ce sûr de faire un test ADN chez 23andMe si je m'inquiète pour ma vie privée ?

Gregory IN 🔍 Enthousiaste 👁 80 ⚑ Signaler Biologie

Je pense depuis un moment à faire tester mon ADN pour en savoir plus sur mes origines et les risques de santé, mais je continue de lire des articles sur des fuites de données et des entreprises qui vendent des informations génétiques à des tiers. Je suis préoccupé par ce qui advient de mes données après les avoir soumises. Devrais-je m'inquiéter, ou ces services sont-ils vraiment suffisamment sécurisés pour qu'on leur confie ses informations génétiques ?

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★ Meilleure réponse

23andMe a connu au moins une fuite de données importante au cours de laquelle des pirates informatiques ont accédé aux comptes des utilisateurs, donc tes préoccupations ne sont pas injustifiées. Le vrai problème, c'est que tu dois distinguer plusieurs choses : les pratiques de sécurité propres à l'entreprise, ce qu'elle est légalement autorisée à faire avec tes données, et ce à quoi tu acceptes réellement quand tu t'inscris. Ils vendent bien des données génétiques anonymisées à des sociétés pharmaceutiques et à des chercheurs, mais c'est indiqué dans leurs conditions d'utilisation - ce n'est pas caché. Tu peux refuser ce partage, même si c'est enterré dans les paramètres.

Le risque pour la vie privée dépend de ce qui compte le plus pour toi. Si tu crains que les forces de l'ordre accèdent à ton ADN via les bases de données, c'est une préoccupation légitime car ils l'ont déjà fait. Si tu crains que l'entreprise elle-même vend des informations t'identifiant à des compagnies d'assurance ou à des employeurs, c'est techniquement illégal en vertu de la GINA (la loi sur la non-discrimination génétique) aux États-Unis, même si évidemment les lois peuvent changer. Le risque pratique le plus important est probablement une fuite de données qui exposerait ton fichier ADN brut, qui pourrait théoriquement être utilisé pour te réidentifier plus tard au fur et à mesure que la technologie s'améliore.

Si tu décides de le faire, lis bien à quoi tu acceptes réellement de participer avant de soumettre quoi que ce soit. Tu peux faire un test ADN et choisir de ne pas participer au partage de recherche. Tu pourrais aussi regarder les plus petits concurrents qui ont des politiques de confidentialité différentes si l'approche de 23andMe ne te convient pas. Sache simplement qu'aucune entreprise ne peut garantir une sécurité à 100 % - c'est une question de savoir si le rapport risque-bénéfice fonctionne pour ta situation.

La vraie préoccupation, ce n'est pas si 23andMe chiffre vos données en transit - ils le font - mais si vous êtes à l'aise avec leur modèle commercial : ils ont eu des fuites, ils vendent effectivement des données anonymisées à des chercheurs et des entreprises pharmaceutiques (avec votre consentement, mais c'est facile de rater), et les autorités judiciaires peuvent y accéder avec un mandat. Si vous vous inquiétez vraiment pour votre vie privée, un test ADN auprès d'un prestataire médical avec protection HIPAA, ou de ne pas faire de test du tout, sont vos options les plus sûres ; si vous voulez surtout des informations sur vos origines et ça ne vous dérange pas de contribuer à la recherche, 23andMe est probablement acceptable, mais lisez leur vraie politique de confidentialité au lieu de juste la copie marketing.

Votre risque en matière de confidentialité dépend entièrement de ce que vous êtes prête à accepter, et c'est un choix personnel - mais voici ce que les gens ont tendance à négliger : même si 23andMe ne vend jamais vos données brutes, une fois que vos informations génétiques sont dans leur système, vous n'avez plus le contrôle si l'entreprise est rachetée, fait faillite ou fait face à une ordonnance du tribunal. Ils ont eu des fuites par le passé, c'est documenté. Mais le piège le plus important est que des parents dont vous ignoriez l'existence peuvent télécharger leur ADN et potentiellement exposer vos informations génétiques via l'appariement ADN - vous ne pouvez pas l'empêcher. Si vous décidez de faire le test, considérez que vous acceptez que ces informations puissent un jour être accessibles à quelqu'un que vous n'avez pas autorisé, parce que la réponse la plus honnête est qu'aucune entreprise ne peut garantir le contraire.

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