Stavo pensando di fare un test del DNA per scoprire le mie origini e i rischi per la salute, ma continuo a leggere articoli su violazioni di dati e aziende che vendono informazioni genetiche a terzi. Mi preoccupa cosa succede ai miei dati dopo che li invio. Dovrei essere in ansia, o questi servizi sono effettivamente abbastanza sicuri per affidargli le mie informazioni genetiche?
23andMe ha subito almeno una violazione di dati significativa in cui gli hacker hanno accesso agli account degli utenti, quindi la tua preoccupazione non è infondata. Il vero problema è che devi separare alcune cose: le pratiche di sicurezza della stessa azienda, quello che sono legalmente autorizzati a fare con i tuoi dati, e a cosa stai effettivamente acconsentendo quando ti iscrivi. Vendono dati genetici anonimizzati a società farmaceutiche e ricercatori, ma è divulgato nei loro termini di servizio - non è nascosto. Puoi escluderti da questa condivisione, anche se è sepolto nelle impostazioni.
Il rischio per la privacy dipende da cosa conta di più per te. Se sei preoccupata che le forze dell'ordine accedano al tuo DNA attraverso i database, è una preoccupazione legittima perché l'hanno già fatto prima. Se sei preoccupata che l'azienda stessa venda informazioni identificabili su di te a compagnie assicurative o datori di lavoro, è tecnicamente illegale secondo il GINA (il Genetic Information Nondiscrimination Act) negli Stati Uniti, anche se ovviamente le leggi possono cambiare. Il rischio pratico più grande è probabilmente una violazione di dati che espone il tuo file DNA grezzo, che teoricamente potrebbe essere usato per re-identificarti in seguito man mano che la tecnologia migliora.
Se decidi di farlo, leggi a cosa stai effettivamente acconsentendo prima di inviare qualunque cosa. Puoi fare un test del DNA e scegliere di non partecipare alla condivisione della ricerca. Potresti anche guardare a competitor più piccoli che hanno politiche sulla privacy diverse se l'approccio di 23andMe non ti convince del tutto. Solo sappi che nessuna azienda può promettere una sicurezza al 100% - si tratta di stabilire se il compromesso tra rischi e benefici funziona per la tua situazione.
La vera preoccupazione non è se 23andMe crittografa i tuoi dati in transito - lo fanno - ma se sei a tuo agio con il loro modello di business: hanno avuto violazioni, vendono dati anonimizzati a ricercatori e aziende farmaceutiche (con il tuo consenso, ma è facile perdersi), e le forze dell'ordine possono accedervi con un mandato. Se sei davvero preoccupata per la privacy, un test del DNA attraverso un provider medico con protezione HIPAA, oppure non fare il test affatto, sono le tue scelte più sicure; se vuoi principalmente informazioni sulla tua origine e non ti dispiace contribuire alla ricerca, 23andMe è probabilmente ok, ma leggi la loro vera politica sulla privacy invece che solo il materiale di marketing.
Il tuo rischio per la privacy dipende interamente da quello che sei disposta ad accettare, e questa è una scelta personale - ma ecco cosa la gente spesso trascura: anche se 23andMe non vende mai i tuoi dati grezzi, una volta che le tue informazioni genetiche sono nel loro sistema, perdi il controllo se vengono acquisiti, vanno in bancarotta o affrontano un'ingiunzione del tribunale. Hanno avuto violazioni prima, è documentato. Ma il problema più grande è che parenti di cui non conosci l'esistenza possono caricare il loro DNA e potenzialmente esporre le tue informazioni genetiche attraverso l'abbinamento del DNA - non puoi impedirlo. Se decidi di fare il test, trattalo come se stessi accettando che queste informazioni potrebbero un giorno essere accessibili a qualcuno che non hai autorizzato, perché la risposta più sicura è che nessuna azienda può garantire il contrario.
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