Tenho pensado em fazer um teste de DNA para saber mais sobre minha ancestralidade e riscos à saúde, mas fico lendo artigos sobre vazamentos de dados e empresas vendendo informações genéticas para terceiros. Estou preocupado com o que acontece com meus dados depois que os envio. Devo me preocupar, ou esses serviços são realmente seguros o suficiente para confiar minhas informações genéticas?
A 23andMe sofreu pelo menos uma violação de dados significativa em que hackers acessaram contas de usuários, então sua preocupação não é infundada. O real é que você precisa separar algumas coisas: as práticas de segurança da própria empresa, o que ela tem permissão legal de fazer com seus dados, e no que você está realmente consentindo quando se cadastra. Eles vendem dados genéticos anonimizados para empresas farmacêuticas e pesquisadores, mas isso é divulgado nos termos de serviço deles - não é escondido. Você pode não participar desse compartilhamento, embora esteja enterrado nas configurações.
O risco de privacidade depende do que mais importa para você. Se você está preocupada com o acesso das autoridades ao seu DNA através de bancos de dados, essa é uma preocupação legítima já que eles já fizeram isso antes. Se você está preocupada com a própria empresa vendendo informações suas identificáveis para seguradoras ou empregadores, isso é tecnicamente ilegal sob a GINA (Genetic Information Nondiscrimination Act) nos EUA, embora obviamente as leis possam mudar. O risco prático maior é provavelmente uma violação de dados expondo seu arquivo de DNA bruto, que poderia teoricamente ser usado para identificá-la novamente conforme a tecnologia melhora.
Se você decidir fazer, leia no que você está realmente participando antes de enviar qualquer coisa. Você pode fazer um teste de DNA e escolher não participar do compartilhamento de pesquisa. Você também pode olhar para concorrentes menores que têm políticas de privacidade diferentes se a abordagem da 23andMe não se sente certa para você. Saiba apenas que nenhuma empresa pode prometer 100% de segurança - é uma questão de se a troca de riscos-benefícios funciona para sua situação.
A preocupação real não é se a 23andMe criptografa seus dados em trânsito - eles fazem - mas se você se sente confortável com o modelo de negócio deles: já tiveram vazamentos, vendem dados anonimizados para pesquisadores e empresas farmacêuticas (com seu consentimento, mas é fácil passar despercebido), e a polícia consegue acessar com um mandado. Se você realmente se preocupa com privacidade, um teste de DNA por um provedor médico sob proteção HIPAA, ou não fazer teste nenhum, são suas apostas mais seguras; se o que você quer principalmente é informação sobre ancestralidade e não se importa em contribuir para pesquisa, 23andMe provavelmente é aceitável, mas leia a política de privacidade deles de verdade em vez de só o material de marketing.
O seu risco de privacidade depende inteiramente do que você está disposta a aceitar, e essa é uma decisão pessoal - mas aqui está o que as pessoas costumam ignorar: mesmo que a 23andMe nunca venda seus dados brutos, uma vez que suas informações genéticas estão no sistema deles, você perde o controle se a empresa for adquirida, falir ou receber uma ordem judicial. Eles já tiveram vazamentos, o que está documentado. Mas o maior problema é que parentes que você não conhece podem enviar seu DNA e potencialmente expor suas informações genéticas através da correspondência de DNA - você não pode impedir isso. Se decidir fazer o teste, considere que está aceitando que essas informações podem um dia ficar acessíveis a alguém que você não autorizou, porque a resposta mais honesta é que nenhuma empresa pode garantir o contrário.
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