Я давно думаю пройти ДНК-тест, чтобы узнать о своём происхождении и рисках для здоровья, но постоянно читаю статьи про утечки данных и продажу генетической информации третьим лицам. Меня волнует, что будет с моими данными после того, как я их отправлю. Стоит ли мне беспокоиться или эти сервисы действительно достаточно защищены, чтобы доверять им свою генетическую информацию?
У 23andMe было как минимум одно серьёзное нарушение безопасности, когда хакеры получили доступ к аккаунтам пользователей, так что твоё беспокойство обоснованно. Главное - разделить несколько вещей: собственные практики безопасности компании, что они имеют право делать с твоими данными по закону, и на что ты согласилась при регистрации. Они продают анонимизированные генетические данные фармацевтическим компаниям и исследователям, но это раскрывается в условиях обслуживания - это не скрыто. Ты можешь отказаться от такого обмена данными, хотя эта опция зарыта в настройках.
Риск для приватности зависит от того, что для тебя самое важное. Если ты волнуешься, что правоохранительные органы получат доступ к твоей ДНК через базы данных - это легитимная озабоченность, потому что они это уже делали. Если ты волнуешься, что сама компания продаст твою идентифицирующую информацию страховым компаниям или работодателям - это технически незаконно по GINA (Закону о недискриминации по генетической информации) в США, хотя, очевидно, законы могут меняться. Больший практический риск - вероятное нарушение безопасности, которое выведет наружу твой сырой файл ДНК, что в теории мог бы быть использован для твоей повторной идентификации позже, когда технология продвинется.
Если ты решишь сделать это, прочитай, на что ты действительно согласилась, прежде чем что-то отправлять. Ты можешь пройти ДНК-тест и выбрать не участвовать в обмене данными для исследований. Можешь также посмотреть на более мелких конкурентов с другими политиками приватности, если подход 23andMe тебя не устраивает. Просто имей в виду, что ни одна компания не может гарантировать 100% безопасность - всё зависит от того, выгоден ли тебе такой компромисс в твоей конкретной ситуации.
Главное беспокойство не в том, что 23andMe не шифрует твои данные при передаче - шифруют - а в том, доволен ли ты их бизнес-моделью: у них уже были утечки, они продают анонимизированные данные исследователям и фармкомпаниям (с твоего согласия, но его легко пропустить), и правоохранители могут получить доступ с ордером. Если тебя действительно беспокоит приватность, то безопаснее сделать тест через медицинского провайдера с защитой HIPAA или не тестироваться вообще; если ты в основном хочешь информацию о своих корнях и не против помочь исследованиям, 23andMe подойдёт, но прочитай их реальную политику приватности, а не только маркетинговую копию.
Уровень риска для твоей приватности зависит исключительно от того, что ты готова принять, и это сугубо личное решение - но вот на что люди часто не обращают внимания: даже если 23andMe никогда не продаст твои сырые данные, как только твоя генетическая информация окажется в их системе, ты теряешь контроль над ней, если компанию поглотят, она обанкротится или столкнётся с судебным приказом. У них уже были утечки данных, это задокументировано. Но главная проблема в том, что неизвестные тебе родственники могут загрузить свою ДНК и потенциально раскрыть твою генетическую информацию через поиск совпадений по ДНК - ты не можешь этому помешать. Если ты решишь пройти тест, относись к этому так, как если бы ты принимала, что эта информация когда-нибудь может стать доступна кому-то, кого ты не уполномочивала, потому что честный ответ в том, что никакая компания не может этого гарантировать.
Войдите, чтобы ответить.
