23andMe hatte mindestens einen großen Datenleck, bei dem Hacker auf Benutzerkonten zugriffen, deine Sorge ist also berechtigt. Das Eigentliche ist, dass du ein paar Dinge auseinanderhalten musst: die Sicherheitspraktiken des Unternehmens selbst, was sie legal mit deinen Daten tun dürfen, und worauf du dich einlässt, wenn du dich anmeldest. Sie verkaufen anonymisierte genetische Daten an Pharmaunternehmen und Forscher, aber das wird in ihren Nutzungsbedingungen offengelegt - es ist nicht versteckt. Du kannst dich von dieser Weitergabe abmelden, obwohl das in den Einstellungen versteckt ist.
Das Datenschutzrisiko hängt davon ab, was dir am meisten ausmacht. Wenn du dir Sorgen machst, dass Strafverfolgungsbehörden durch Datenbanken auf deine DNA zugreifen, ist das eine legitime Sorge, denn sie haben es schon gemacht. Wenn du dir Sorgen machst, dass das Unternehmen selbst identifizierbare Informationen über dich an Versicherungsunternehmen oder Arbeitgeber verkauft, ist das technisch illegal unter dem GINA (Genetic Information Nondiscrimination Act) in den USA, obwohl sich Gesetze natürlich ändern können. Das größere praktische Risiko ist wahrscheinlich ein Datenleck, das deine rohe DNA-Datei offenlegt, die theoretisch später verwendet werden könnte, um dich erneut zu identifizieren, wenn sich die Technologie verbessert.
Wenn du dich dafür entscheidest, lies, wofür du dich tatsächlich anmeldest, bevor du etwas abschickst. Du kannst einen DNA-Test machen und dich entscheiden, nicht an der Forschungsfreigabe teilzunehmen. Du könntest dir auch kleinere Konkurrenten anschauen, die unterschiedliche Datenschutzrichtlinien haben, wenn dir 23andMes Ansatz nicht geheuer ist. Denk dran, dass kein Unternehmen 100% Sicherheit garantieren kann - es geht darum, ob das Risiko-Nutzen-Verhältnis für deine Situation passt.
